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1:特定疾患のイロハ

2:特定疾患が2つになったら・・・

3:身体障害者手帳取得について

4:副作用被害救済制度     について  

5:利用出来るさまざまな制度  
                                                       
                                                                                                       
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UC、CDなどIBD患者の身体障害者手帳取得について

 特定疾患の医療の医療助成制度とは異なるもので、UCの特定疾患を持っているから誰でも該当するものではありません。身体障害者福祉法に定められた障害を有する方が対象となります。IBDで身体障害者手帳が適応となるのは「小腸機能障害」「直腸膀胱機能障害」が考えられます。私はUCにおいて手術をしておらず、持っていません。

「小腸機能障害」としては、CD(クローン病で小腸に病変(特に手術をしていなくても)があり、経腸栄養で栄養をとっている場合、該当する場合があります。「直腸膀胱機能障害」は、主にUCで永久的に人工肛門(ストーマ)を造設したかどうかが第一条件となり、一時的に人工肛門を造設したというだけでは認定を受けるのは難しいですが、炎症が酷く人工肛門を閉鎖する見通しが立たないときは、身体障害者として認定される場合があるようです。

身体障害者手帳等級表
<内部機能障害>心臓・腎臓・呼吸器・膀胱・直腸・小腸・ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能の障害の中で、直腸・膀胱機能障害と小腸機能障害に関して該当し、1.3.4級が該当します。

1級 直腸膀胱機能障害 膀胱または直腸の機能の障害により自己の身辺の日常生活活動が極度に制限されるもの
3級 直腸膀胱機能障害 膀胱または直腸の機能の障害により家庭内での日常生活活動が極度に制限されるもの
4級 直腸膀胱機能障害 膀胱または直腸の機能の障害により社会での日常生活活動が極度に制限されるもの
1級 小腸機能障害 小腸の機能の障害により自己の身辺の日常生活活動が極度に制限されるもの
3級 小腸機能障害 小腸の機能の障害により家庭内での日常生活活動が極度に制限されるもの
4級 小腸機能障害 小腸の機能の障害により社会での日常生活活動が極度に制限されるもの

例えば、腸管の人工肛門または尿路変更ストーマ(人工膀胱)のみの場合は、4級の認定となり、ダブル人工肛門と人工膀胱の二つを併せ持つ場合は3級の認定となるようです。

身体障害者手帳をもつとストマ装具購入費の助成が支給されます。所得に応じて限度額は少なくなる可能性があります。またストマ装具購入費用は医療費控除の対象となります。

(皆さんを支える社会制度とその他の支援、難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班、2008.2より部分抜粋)
 

ION患者の身体障害者手帳取得について

 特定疾患の医療の医療助成制度とは異なるもので、IONの特定疾患を持っているから誰でも該当するものではありません。身体障害者福祉法に定められた障害を有する方が対象となります。IONで身体障害者手帳が適応となるのは「肢体不自由」が考えられます。私はIONにおいては手術はしていますが、手帳は持っていません。

追記11/14:その後、障害者手帳を取得しました。手術をした主治医が書いてくれなかったので県の障害者リハビリセンターというところで書いてもらいました。2500円也。術後6か月を待って、5級に認定されました。おおよそ1か月で手帳は手元に来ました。

IONにおいてはどのような手術法が選択されたかが、手帳が出るか出ないかの境界になるようです。例えば壊死範囲が酷く、人工関節の適応になった場合、人工関節は4級に該当するため、主治医に手帳の申請を書いてもらうことは可能かと思います。しかし数箇所の大学病院などで行われる再生医療や骨切り手術では歩けるようになる、治るということが前提のため、不自由な状態を一時的ととらえて、手帳の申請を書かないという主治医も多いようです。また手術をまだしていない保存療法中であっても、主治医によっては現状態において可動域に制限があるということで、申請を書いてもらえる場合もあります。

身体障害者手帳等級表
<肢体不自由>上肢不自由、下肢不自由、体幹不自由、脳原性運動機能障害障害の中で、主に下肢不自由に該当し、1-7級が該当します。手帳が出るのは1-6級までです。

1級 下肢不自由 両下肢の機能を全廃したもの
両下肢を大腿の2分の1以上で欠くもの
2級 下肢不自由 両下肢の機能の著しい障害
両下肢を下腿の2分の1以上で欠くもの
3級 下肢不自由 両下肢をショパー関節以上で欠くもの
一下肢を大腿の2分の1以上で欠くもの
一下肢の機能を全廃したもの
4級 下肢不自由 両下肢のすべての指を欠くもの
両下肢のすべての指の機能を全廃したもの
一下肢を下腿の2分の1以上で欠くもの
一下肢の機能の著しい障害
一下肢の股関節又は膝関節の機能を全廃したもの
一下肢が健側に比して10センチメートル以上または健側の長さの10分の1以上短いもの
5級 下肢不自由 一下肢の股関節又は膝関節の機能の著しい障害
一下肢の足関節の機能を全廃したもの
一下肢が健側に比して5センチメートル以上または健側の長さの15分の1以上短いもの
6級 下肢不自由 一下肢をリスフラン関節以上で欠くもの
一下肢の足関節の機能の著しい障害

例えば、片方の股関節を人工関節にした場合は、機能全廃ということで4級、両足の人工関節は併合認定で3級になるようです。5級の下肢不自由の股関節の機能障害とは、主に徒手筋力テスト3以下、可動域30度以下が該当するようです。

身体障害者手帳を取得すると杖など歩行補助具の給付が受けられますが。所得によって負担限度額が変わってきます。


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