このホームページは潰瘍性大腸炎（UC)と特発性大腿骨頭壊死（ION）、また膝関節や肩関節などにも壊死を持つ多発性骨壊死の方たちを中心とする、難病をもつ人をこっそり？、ひそかに？、陰ながら？応援してゆくのためのサイトです。
管理人も現在この２つの病気にかかっています（多発性骨壊死に関しては上腕骨が壊死しています）この２つの病気は国に指定された特定疾患であり、簡単には完治しない、原因が不明などという理由から一般的には難病といわれている病気です。この病気になって、最初は情報収集で沢山のホームページなどを見て、同時に同じ病気にかかっている人たちのパワーに励まされてきました。そのため、自分も何か書こうと、もともとブログを書いていたものをホームページ版としてうつしたものを作成することにしました。
なお、サイト上に載せている、治療法、薬の処方などはあくまで私個人にされたものであり、全員に当てはまるものとは言えません。また副作用の出方もそれぞれです。そのため、あくまで一つの例として読んでいただければと思います。
サイト名はsometimesUC,sometimesIONです。
一般に完治しない、と言われている病気ですが、やっぱり治したい。もう一度、元気になりたい。サムタイムズという＜時々＞という言葉ををつけることによって、せめて再燃をふせぎたいという意味をこめてみました。 |
