難病とは、症例数が少なく、原因不明で治療法も未確立であり、かつ生活面で長期に渡る支障がある疾患のことを指します。厚生労働省はこれらの疾患について、難知性疾患克服研究事業として研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行っています。現在130特定疾患のうち、56の疾患が特定疾患治療研究事業（医療費の助成制度）の対象疾患となっています。 　ただこの特定疾患の56疾患や、研究事業の130疾患以外にも難病は沢山あり、稀少難病であればあるほど患者にとっては病気についての情報を得がたく、患者数が少ないために治療薬の開発が進まないという傾向にあります。私の病気はたまたま2つとも特定疾患であり、医療費助成を受けることが出来ましたが、認定を受けていない病気の治療にはとてもお金がかかります。そのため、もしもそういう病気の患者さんが認定を求める活動などをしておられたら、良かったら協力して頂ければ嬉しく思います。

特定疾患のうちの医療費助成が受けれる56疾患に自分の病気が該当する場合、県管轄の保健所に申請を行うことで、受給者証を取得し、医療費助成が受けられます（市町村管轄の保健所ではありません） 　�@特定疾患医療受給者証交付申請書（保健所にあります） 　�A臨床調査個人票（主治医に書いてもらいます） 　�B特定疾患医療意見書の研究理由についての同意書（これも保健所にあります） 　�C世帯調書（自分で書く。生計中心者の源泉徴収票←会社でとる 　もしくは納税証明書その1←税務署） 　�D世帯全員の名前が記載されている住民票謄本（役所でとる） 　�C健康保険証（県による） 　�D印鑑　 これらを用意したら、すぐにでも保健所に提出して下さい。何故なら提出日ベースのため、提出した日より前の医療費は、その特定疾患の病気であっても、助成が受けられないからです。提出してから、大体1-2カ月で受給者証が出来上がります。その間の1-2カ月の医療費は、病院によっては支払いを止めてくれて受給者証の確認とともに、医療費を精算してくれるところがあります。もしくは、一端全部払って、後から取得した受給者証とその間のレセプトを見せることで、病院かもしくは保健所で払い戻しに応じてくれます。医療費の自己負担上限額は収入により決定されます。昔は外来1回1000円など診察回数に応じた負担であったようです。 　医療費助成を受けるためには、その後1年ごとに更新していくことになります。特定疾患は10月-9月というサイクルのため、毎年7月あたりが更新締め切り月となり、上記とほぼ同じようなものを提出することにより、また新たな受給者証を取得するという仕組みになっています。更新に関してはその頃になると、保健所のほうからお知らせの書類を送ってきてくれます。ただし軽快者（対象24疾患）と認定された場合は、受給者証ではなく登録者証となり、医療費助成は受けられません。しかし、登録者証を持っていることによるメリットはもし悪くなったとしても、悪くなった日に遡ってまた医療費助成を受けることが可能なので、更新しないよりかは登録証を持っていたほうがいいように思います。 参考資料： 厚生労働省HPより、特定疾患受給者証・登録者証の保持者数 難病情報センターHPより、特定疾患について

IONつまり、特発性大腿骨頭壊死症というのは、45疾患の中に入るため医療費助成の対象となりますが、同じような疾患として特発性ステロイド性骨壊死症という疾患があります。この疾患は研究事業としての123疾患の中に入っていますが、原因がステロイドとはっきりしているため、医療費助成を受けられる45疾患の中には入っていません。またこの場合大腿骨に限っておらず、膝や肩などのさまざまな箇所の関節の多発性骨壊死も対象となります。 　大腿骨の骨に壊死が起こった場合、原因というよりも起因因子としてアルコール性、ステロイド性、完全な特発性になりますが、原疾患としてステロイドを使っていた場合でもおおかた特発性大腿骨頭壊死症として認定され、医療費助成を受けられるようです。 IONは現在のところION専門の患者会というものは都道府県規模であっても、全国規模であっても存在しません。その辺はやはりUCとは違い、患者数の少なさを実感します。そのため情報収集は個人のHPが主になると思います。また類縁疾患として、変形性股関節症と骨粗しょう症があげられます。これらの病気の本やHPにおいても、免荷・リハビリ法や、カルシウム摂取法などを学ぶことが可能です。 参考資料 NPO法人　変形性股関節症のぞみ会 財団法人骨粗鬆症財団