1:特定疾患のイロハ
2:特定疾患が2つになったら・・・
3:身体障害者手帳取得について
4:副作用被害救済制度 について
5：利用出来るさまざまな 制度
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 特定疾患事業は県の保健所が主体となって行っていますが、市町村によっては難病と認定された方にお見舞金を支給してくれる場合があります。特定疾患受給者証を持っていれば支給が受けられ、支給額は月額数千円というところが多いようです。
例：月額5000円、年3回（4.8.12月）
月額2500円、年3回（7.11.3月）
月額3000円、年3回（4.8.12月）
ちなみにうちの市町村では年20000円、1回になります。10月に告知があり、11月に申請し、12月に振込みされるというような流れです。 |
市町村の障害福祉課などで対応していますが、ただし全く行っていない市町村もあります。この制度は障害者手帳を所持していない難病患者や、介護保険法、老人福祉法などの支援サービスを受けられない、比較的若い方のためのサービスです。費用は所得によって変わってきますが、市町村によってもかなり異なるようです。以下大きく3つに分かれます。
家庭にホームヘルパーを派遣してくれるという事業。家事や入浴・通院の補助など。
費用の目安：1時間あたり0-650円（狭山市）、0-950円（目黒区）
介護を行う者が、病気や冠婚葬祭などの社会的理由、または個人的な旅行などの私的理由により介護を行えない場合に、難病患者等を一時的に病院など医療施設に保護する事業。7日以内というのが原則のようです。
費用の目安：1日あたり0-1550円（札幌市）、社会的理由の場合0-1550円、私的理由は一律1550円（浜松市）
難病患者等に、日常生活用具を給付することにより、難病患者等の日常生活の便宜を図る事業です。17品目について実施。
費用の目安：すべての品目1年0-52400円（東近江市）
例えば杖など比較的安いものの場合、この日常用具給付事業では一律何割負担というものではないので、全額患者側が負担するということも考えられます。その際はこのサービスを利用するよりも健康保険の装具意見書を主治医に書いてもらい、保険者に提出するほうが3割負担で済む可能性があります。ただあくまでも装具なのでシャワーチェアや手すりなど身体の直接の装具ではないものを生活のためにつけるとなると健康保険は適応外である気がします。
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社会福祉協議会は、非営利の民間組織であり、福祉の向上のため幅広い活動をサポートするための場として「社協」などと呼ばれています。「社協」は主に、都道府県に1つある「都道府県社協」と市町村レベルでより自治体に近い「社協」とがあります。
社協では、主に介護保険適用の方や障害者の方のために、ホームヘルプサービス、デイ（日帰り）サービス、福祉用具レンタルなどのサービスを行っています。レンタルするにはその地域の住民であること、介護保険適用内・外の人など条件がありますが、市町村レベルの障害者支援サービスが手帳取得者のみを対象としているのに対して、社協でのサービスは手帳の有無、難病の有無に限らず貸与を行っているところも多いようです。
費用の目安：ギャッジベッド・ギャッジベッド用車椅子、貸与6カ月無料（海南市）
車椅子1ヶ月に付き300円（那須塩原市）
福祉車両（車椅子のままリフト出来るタイプの車）
スロープタイプ・サイドアップフトタイプ車、貸与無料（香芝市）
ちなみに私は住んでいる市の社協でシャワーチェアを3カ月500円、車椅子6カ月1000円で借りています、シャワーチェアは足が悪いのでとても便利です。ちょっと古いことは否めないのですが、安いので何ともいえず・・・。
また社協には民間の福祉用具屋のパンフレットもたくさんあるので、良かったら貰ってみてください。ソックスエイドやお風呂の手すりなど世間ではなかなか売っていないものも載っていて、そのままカタログショッピングのような形で購入したり、用具によってはレンタルすることも可能です。ただし介護保険者や障害者手帳取得者で無い限り、社協の価格よりかはほとんどのものが高くなるようです。
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