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そもそもステロイドって何ですか?

 ステロイド (steroid) は、シクロペンタヒドロフェナントレンの誘導体の有機化合物の総称。3つのイス型六員環と1つの五員環がつながった構造を持っている。脂溶性の物質で、水には不溶のもの(らしい)
 ふだんステロイドといわれるものは、副腎皮質で作られるホルモンと同様の作用をもつ、合成されたステロイド薬のことで、炎症を抑える働きのあるものを言う。ホルモン作用を持つものはステロイド・ホルモンというので、ステロイドのことをホルモン剤という医師もいる。万能薬といわれるほどさまざまな病気の治療としてよく使われているが、ステロイドが使われ始めたのは、1930年代であり。その後ステロイド使用の普及に伴って、ステロイドによる副作用の被害も増大して来た。
 なお、難病指定の病気の中には、膠原病、ネフローゼ、特発性間質性肺炎などの多くの病気に、ステロイドは治療薬として使われている。

 <関連語>
 ステロイド依存性:炎症を抑える作用があるステロイド薬による治療で、量を減らしたり中止したりすると病状が悪化する患者のこと
 ステロイド抵抗性:ステロイド薬による治療の効果があまり得られていない場合のこと
 ステロイド離脱:ステロイド薬による治療で使用量を減量しんがら最終的に中止すること


ステロイドの主な副作用はどんなものがありますか?

自分が感じたものを主に書いています。

 多食症(ものが食べたくてたまらない)
 UCでの最初の入院後、異様な食欲が出て、3食+お菓子などまで食べていました。私は身長が169センチと高めでもともとやせ型だったので、見た目にはあまり変わりがなかったですが、体重は見たことも無い域に突入していきました。その後は52キロくらいで安定していましたが、IONになってからあまり動けなくなり筋肉量が減ったのか、48キロくらいになりました。ステを使うようになってしばらくすると食欲もおさまりました。
 ちなみにこんな感じです。
 2007.7 最初のUCでの入院する前→51キロ
 2007.8 入院中(絶食機関含め)→48キロ
 2007.9 退院後→1週間に1キロずつ着実に太り、10/17には57キロ
 2007.11 54キロ
 2007.12 52キロ(その後52で1年ほど安定)
 2008.12 48キロ〜50キロくらいをさまよい中
 2009.4 手術直後は消耗して46キロ
 2010.2 49キロ

 骨そしょう症そして大腿骨頭壊死
 どちらも骨がもろくなるということです。骨そしょう症も年をとると歩けなくなるといわれますが、IONになるともっと若い時点でも歩けなくなります・・・はい。というわけで手術なぞしたりするのですが、本当これは副作用の中でも最悪の副作用ですね。それでも全員がなるわけではないですから、どれだけステを使って骨を溶かしたかというよりかは、元から持っていた骨格筋率もかなり関係あるのだと思います。私は元々運動オンチで超文科系なので、下手ながらも運動をしていたらこういうふうにならなかったのかなぁなんて思います。やはり骨を鍛えていなかったからからなのかなぁと・・・。

 易感染症(風邪などひきやすくなる)
 風邪などには前よりもひきやすくなった気がします。そのため、11-3月まではどこへいくにもマスクをしてでかけるようになりました。もちろんうがい、手洗いは季節とわず欠かしません。夏もなるべくクーラーをつけず過ごしています。

 気分の高揚が激しい
 これは元々の性格の気質も多少関係あると思うのでなんともいえません。落ち込むことはありますが、ステの影響なのか、ただ単に難病だからかはわかりません。

 皮膚が黒くなる
 もともとアトピーで長年ステロイドの軟膏をつかってましたので、間接部位など昔たくさんステロイドがあったところは多少皮膚があさ黒いかなという気がします。プレドニンの影響はわかりません。

 ムーンフェイス
 顔がまるくなることです。もともとやせ型の顔だったので、顔が丸くなった=太ったね、元気そうだねって言われるのはとても嫌でした。女の人は特に嫌じゃないかと思います。注腸よりも経口からの摂取のほうが丸くなるらしいのですが、ステロネマ注腸を続けてた時でもやはり写真を見ると丸いです。免許書の写真を変えたいです。IONになってから同じ病気の人とであって、その人の顔が丸いと、この人もステロイド起因のIONかなぁなんて思うようになりました。

 毛深くなる
 あるかもしれません。私はアトピーのステロイド軟膏をよく塗っていたところ(つまり肌が黒くなってるところ)は、ちょいと毛深くなっています。

 にきび・吹き出物系
 かなり多くなりました。もういい年なのに大人にきびばかりです。化粧水というよりかは洗顔をこまめにして治しました。

 目のかすみ(ステロイド性白内障)
 目のかすみは視力の低下によるものかもしれませんが、ただ見えにくいのではなく、白くぼやけて見えるとなると、ステロイド性の白内障を疑うのもありかもしれません。

一体いままでどれだけのステロイドを使ってきたんですか?

(mg) 1980mg
2000
1500
1000
500
340mg 310mg 26600 375mg
   mg
0
医薬品名 リンデロン プレドニン  プレドニゾロン ステロネマ ソル・
メドロール
使用場所 肛門 静脈 経口 直腸 静脈
規格単位 10mg 10mg 5mg 100mg 125mg
DATA:2007.8-2008.12(IONになるまで)の間の使用量
IONになった後:2009.7に水溶性プレドニン10mg×5日使用
2009年9、10月にまた悪くなりプレドニン15mg×7日間、10mg×7日、5mg×7日使用



 全ステロイド量公開します。実際IONの人が気になるのはここじゃないんかと思います。「ではいったいいくら使ったらIONになるのか」

 見て通り30000mgを越しています。この量は最初にUCになってから8カ月で使われている量と考えれば多いのかもしれません。とはいってもステロネマはプレドニンの何十倍も薄められてますから単にmg換算することはできませんが。
 大体10000mg超を使うと、副作用が出るおそれがあるといわれていますが、もちろん個人差があります。10何年使っていても副作用が出ないこともあるし、私のように半年ちょっと使っただけで、IONのStage3BとTypeC2のようなちょいと修復不可能な骨頭壊死になることもあります。そもそもIONは原因は特発性という名前にもあるようにわかってないとした上で、原因可能性因子としてステロイド、アルコールを挙げているだけです。

 しかしIONになってもステロイドは勝手に停止してはならない、と主治医も言っていましたし、さまざまな本にもこのことは書いています。原疾患を持っている人は原疾患を落ち着けるということがもちろん大事ですし・・・しかし使いたくないのは山々ですよね。そんなわけで私は主治医にもうステは嫌だ!ということで免疫調節剤を使っています。しかしまあこれはこれで副作用もありーのです。副作用の無い薬なんてない!というのがうちの主治医の言葉ではありますが・・・。

H22.1にまたもや上腕骨の壊死になってしまいました。H21年度はほとんどステを使っていないのにも関わらず、です。これはH21年度に使った量というよりかはそれまでの量の蓄積のような気もしますが・・・。


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